A Comiss\u00e3o Especial de Direito da Sa\u00fade do Conselho Federal da OAB realizou, nessa quinta-feira (11\/6), reuni\u00e3o virtual dedicada ao debate sobre doen\u00e7as raras e os desafios enfrentados pelo sistema de sa\u00fade e pelo sistema de Justi\u00e7a na garantia dos direitos dos enfermos. O encontro contou com palestra do juiz Richard Pae Kim, ex-conselheiro do Conselho Nacional de Justi\u00e7a (CNJ) e coordenador da \u00e1rea de Direito Eleitoral da Escola Paulista da Magistratura (EPM), que apresentou um panorama da judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade e das pol\u00edticas voltadas \u00e0s doen\u00e7as raras no pa\u00eds.<\/p>\n
Ao abrir sua exposi\u00e7\u00e3o, o magistrado destacou que um dos principais desafios da atualidade \u00e9 fortalecer a via administrativa para assegurar o acesso efetivo aos tratamentos e servi\u00e7os de sa\u00fade, reduzindo a necessidade de judicializa\u00e7\u00e3o. Com mais de tr\u00eas d\u00e9cadas de atua\u00e7\u00e3o na magistratura e experi\u00eancia acumulada tamb\u00e9m no CNJ, Richard Kim ressaltou que sua an\u00e1lise teve como foco os aspectos jur\u00eddicos do tema, especialmente \u00e0 luz das recentes decis\u00f5es do Supremo Tribunal Federal (STF).<\/p>\n
Durante a palestra, ele abordou as premissas estabelecidas pelo STF nos temas relacionados ao fornecimento de tratamentos e medicamentos pelo poder p\u00fablico, al\u00e9m de outros precedentes relevantes da Corte. O magistrado destacou que cerca de 72% das doen\u00e7as raras t\u00eam origem gen\u00e9tica, incluindo anomalias cong\u00eanitas, defici\u00eancias intelectuais e erros inatos do metabolismo, enquanto os demais 28% decorrem de causas n\u00e3o gen\u00e9ticas, como doen\u00e7as infecciosas, inflamat\u00f3rias e autoimunes.<\/p>\n
Desafios<\/p>\n
Richard Pae Kim tamb\u00e9m enfatizou que o direito \u00e0 sa\u00fade n\u00e3o se esgota na previs\u00e3o constitucional, mas depende da efetividade das normas infraconstitucionais e das pol\u00edticas p\u00fablicas que viabilizem o acesso da popula\u00e7\u00e3o aos servi\u00e7os de sa\u00fade. Segundo ele, muitas vezes as barreiras come\u00e7am antes mesmo do tratamento, alcan\u00e7ando o acesso ao diagn\u00f3stico e \u00e0 estrutura necess\u00e1ria para que o paciente seja atendido adequadamente. \u201cO problema, ali\u00e1s, come\u00e7a com o acesso aos diagn\u00f3sticos. Muitas vezes, o cidad\u00e3o n\u00e3o consegue sequer chegar ao servi\u00e7o de sa\u00fade para ser avaliado e encaminhado ao tratamento adequado. Nessas situa\u00e7\u00f5es, o direito fundamental \u00e0 sa\u00fade deixa de ser efetivamente exercido\u201d, observou.<\/p>\n
O magistrado tamb\u00e9m mencionou artigo de sua autoria publicado na revista Consultor Jur\u00eddico (Conjur)<\/a>, intitulado \u201cNecess\u00e1ria regula\u00e7\u00e3o e implanta\u00e7\u00e3o das fases da triagem neonatal\u201d. No texto, ele defende a implementa\u00e7\u00e3o escalonada da amplia\u00e7\u00e3o do Teste do Pezinho no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), prevista em lei, e ressalta a import\u00e2ncia da regulamenta\u00e7\u00e3o das novas etapas do exame para assegurar o direito fundamental \u00e0 sa\u00fade e ampliar a capacidade de diagn\u00f3stico precoce de doen\u00e7as raras.<\/p>\n Convidado pelo secret\u00e1rio da Comiss\u00e3o, Felipe Neme, que presidiu a reuni\u00e3o, Richard Pae Kim recebeu o reconhecimento dos participantes pela relev\u00e2ncia do tema. Neme destacou que os desafios relacionados \u00e0s doen\u00e7as raras v\u00e3o al\u00e9m da judicializa\u00e7\u00e3o e impactam diretamente a incorpora\u00e7\u00e3o de terapias e a efetividade das pol\u00edticas p\u00fablicas. \u201cApesar de persistirem gargalos relevantes no diagn\u00f3stico tardio, na escassez de centros especializados, nas dificuldades de acesso, no alto custo dos exames gen\u00e9ticos e dos medicamentos e na baixa disponibilidade de terapias incorporadas, \u00e9 preciso reconhecer que esse cen\u00e1rio representa um enorme desafio para a sa\u00fade p\u00fablica. \u00c9 necess\u00e1ria a conjuga\u00e7\u00e3o de esfor\u00e7os da sociedade, da OAB, do Judici\u00e1rio e do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para buscar formas de minimizar o sofrimento das pessoas que convivem com esse diagn\u00f3stico\u201d, afirmou Neme.<\/p>\n A presidente da Comiss\u00e3o Especial, Mariana Diefenth\u00e4ler, defendeu a ado\u00e7\u00e3o de medidas concretas como desdobramento da reuni\u00e3o. Entre as propostas, est\u00e1 o encaminhamento de of\u00edcio ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para solicitar informa\u00e7\u00f5es sobre a efetividade do cumprimento da legisla\u00e7\u00e3o relacionada \u00e0s doen\u00e7as raras e \u00e0 triagem neonatal. \u201cCumpre a n\u00f3s, como Comiss\u00e3o, dar sequ\u00eancia a esse debate e acompanhar a implementa\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablicas previstas em lei. Esse pode ser um dos legados deste encontro\u201d, afirmou. A presidente tamb\u00e9m sugeriu a elabora\u00e7\u00e3o de uma cartilha voltada \u00e0 judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade em casos de doen\u00e7as raras, reunindo orienta\u00e7\u00f5es pr\u00e1ticas para advogadas, advogados e demais profissionais que atuam na \u00e1rea.<\/p>\n Na sequ\u00eancia, a Comiss\u00e3o deu continuidade aos trabalhos e debateu outras pautas. Entre os temas discutidos estiveram o Julho Vermelho, campanha nacional de conscientiza\u00e7\u00e3o e incentivo \u00e0 doa\u00e7\u00e3o de sangue; a realiza\u00e7\u00e3o do F\u00f3rum Nacional de Direito da Sa\u00fade, programado para 7 de agosto, em Porto Alegre (RS), durante o evento Cidade da Advocacia; e a participa\u00e7\u00e3o do colegiado na 25\u00aa Confer\u00eancia Nacional da Advocacia Brasileira<\/a>.<\/p>\n Saiba mais:<\/p>\n